Pacientes con fibrosis quística y AIFA se reúnen para hablar sobre los "huérfanos del cuidado".

Una comparación sobre la extensión de indicación del medicamento Kaftrio para ese 30% de pacientes con La fibrosis quística sigue siendo un problema "huérfano sin atención" hoy en día. Este es el tema central. centro de la reunión entre el presidente de la Liga Italiana Fibrosis Quística (LIFC), Antonio Guarini, el secretario, Matteo Silba, el consultor científico, Donatello Salvatore y el El presidente de la Agencia Italiana de Medicamentos (AIFA), Robert Nístico. La esperanza de la Lifc es que la ampliación de la indicación de Kaftrio para todos los pacientes de 6 años o más con al menos una mutación CFTR no de clase I ocurre en la mayoría lo antes posible y que se presente en la primera fecha útil para el Comité Científico Económico. “Estamos satisfechos con esta primera reunión con AIFA que, como Asociación de pacientes que represento, es útil recordar Atención a las necesidades urgentes que estamos presenciando periódicos y dar voz a quienes aún no tienen acceso a ellos tratamientos que pueden mejorar significativamente la calidad de vida vida - declaró Antonio Guarini, presidente de Lifc -. Este es un momento crucial, los pacientes nos piden que actuemos y Esta reunión representa un paso importante en este sentido. dirección". El Lifc subraya en una nota cómo "el presidente de Aifa Nisticò ha demostrado consideración y sensibilidad, confirmando la propensión de la Agencia a escuchar a los asociaciones de pacientes y atención hacia esto "patología en particular".